【畢生願望】14歲罕見病少女夢想暢遊主題樂園 伊院盡心延長病童用藥空檔期圓夢

對於健康的小朋友而言，到主題樂園玩可能只是他們假日消磨的好去處之一。不過，對於長期留醫病房的兒童來說，能夠在主題公園逗留數小時，與心愛的卡通人物拍照留念，可能已經是他們人生中最得來不易的快樂時光。為達成一名14歲罕見病少女的心願，伊利沙伯醫院早前開始研究逐漸延長少女的用藥空檔期，令她由平日每4小時便要用藥的時間延長至6小時，終於成功到香港主題樂園遊玩圓夢。少女又換上公主服與心愛的公主拍照留念，她在照片上展現了充滿燦爛、純粹的笑容，相信這個畫面將永遠留在身邊人的心中。

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這名患有先天性罕見疾病的14歲少女熙熙，於2020年病情開始惡化，需要長時間在伊利沙伯醫院兒科病房留醫。當時醫生把熙熙的個案轉介至兒童紓緩服務團隊，希望能協助她及家人度過最艱難的時刻，其中伊院兒科資深護師黃瑋盈與熙熙在病房相遇，兩人特別投緣。

▲ 熙熙(左)於2020年便入住兒科病房，與長期照顧她的黃姑娘(右)特別投緣。(照片來源:伊利沙伯醫院)

黃姑娘描述說，熙熙是個乖孩子，即使生病不舒服，也不會亂「扭計」，病房一班姑娘都視她為自己女兒看待。

長時間臥病在床的熙熙，與其他小朋友一樣對外界的世界充滿憧憬，她渴望可以到主題樂園玩，跟卡通人物影相留念。

黃姑娘表示，來回主題樂園連遊玩最少需要6個小時，但是熙熙每日毋須注射營養液或藥物的空檔期只有4個小時。為了達成她的願望，團隊於出發前數星期開始，便跟醫生商量調整用藥時間，讓她身體逐漸適應有六小時空檔毋須用藥，藉此延長她的外出時間。

▲ 黃姑娘(左)表示，照片中的熙熙是我見過最燦爛、最純粹的笑容。(相片來源:伊利沙伯醫院)

在醫療團隊和慈善團體的安排下，熙熙和她的媽媽聯同兩位長期照顧熙熙的黃姑娘和何姑娘，順利一同前往主題樂園。熙熙換上漂亮的公主服與卡通人物拍照，又在紀念品店選擇喜愛的毛公仔，並挑選一對耳環送給媽媽。黃姑娘表示感到非常開心，相片中的熙熙是我見過最燦爛、最純粹的笑容，那畫面永遠留在身邊所有人的心裡，

對於其他小朋友來說，去主題樂園是等閒事，但對於熙熙來說，這短短的六小時已經是她一輩子最得來不易的快樂時光。

▲ 熙熙在紀念品店選擇喜愛的毛公仔後，亦挑選一對耳環送給媽媽(右)。(相片來源:伊利沙伯醫院)

多年來參與紓緩治療工作的黃姑娘又說，病人在生命最後階段需要的不再是藥物，而是身邊人的愛及陪伴。將病人視為家人，讓病人知道我們疼愛她們。對她們來說，便是最好的安慰。

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責任編輯：羅嘉欣